Условия использования

Компания «Такеда», рада предоставить вам доступ к этому веб-сайту и его содержимому для получения общей информации. Пожалуйста, внимательно прочтите эти условия, касающиеся пользования нашим веб-сайтом. Компания "Такеда" приложит все усилия, чтобы обеспечить точность информации на момент ее публикации на веб-сайте. Однако компания "Такеда" не может гарантировать точность информации и не несет ответственности за любые убытки или ущерб, которые могут быть понесены в результате использования этой информации. Информация может быть изменена компанией "Такеда" в любое время. Используя этот сайт, вы соглашаетесь с этими условиями без ограничений и оговорок.

Использование материалов и права на интеллектуальную собственность

Авторские права на этот веб-сайт принадлежат компании «Такеда». Все другие права интеллектуальной собственности защищены. Компания «Такеда» дает разрешение копировать материалы, опубликованные на этом веб-сайте, только для некоммерческого использования при условии, что любая копия этих материалов, которую вы сделаете, будет содержать все уведомления об авторских правах и других правах собственности.

Ссылки на веб-сайты третьих сторон

На веб-сайте могут периодически публиковаться гипертекстовые ссылки на веб-сайты третьих сторон. Компания «Такеда» не несет ответственности и не принимает на себя никаких обязательств применительно к любой представленной информации или выраженных мнений на любом другом таком веб-сайте. Поскольку компания «Такеда» не контролирует такие веб-сайты и их содержимое может быть изменено без согласования с компанией «Такеда», пользователь веб-сайта несет ответственность за проверку точности полученной им информации и отсутствия вирусов или любых других объектов разрушительного характера в програмном обеспечении, скачиваемом с таких веб-сайтов. Компания «Такеда» не несет ответственности за любые убытки, ущерб, расходы или ответственность, понесенные в связи с любым таким скачанным материалом.

Предоставленная информация не заменяет консультацию медицинского работника

Информация, представленная на веб-сайте, предназначена только для ознакомления с темами, касающимися здоровья человека. Эту информацию нельзя считать полной и не следует использовать вместо посещения лечащего врача или другого медицинского работника, телефонного разговора с ними, их консультаций или рекомендаций. Компания «Такеда» предостерегает от самолечения нарушений состояния здоровья. Если у вас возникнут какие-либо вопросы, связанные с состоянием здоровьем, незамедлительно свяжитесь со своим лечащим врачом или другим медицинским работником или посетите их. Вы никогда не должны пренебрегать медицинским советом или откладывать обращение к врачу на основании полученной здесь информации.

Предоставленная информация может быть неточной, неполной или устаревшей

Информация, доступная на веб-сайте, не является исчерпывающей. Компания «Такеда» прилагает разумные усилия для публикации максимально точной и актуальной информации, но не дает никаких гарантий и не делает никаких заявлений относительно ее точности или полноты. Эта информация предоставляется дословно, без каких-либо гарантий, явных или подразумеваемых, включая, помимо прочего, подразумеваемую гарантию пригодности для определенной цели.

Компания «Такеда» не несет ответственности за повреждение компьютера, возникшее при пользовании данным веб-сайтом. Компания «Такеда» не делает никаких заявлений и не гарантирует, что доступ к веб-сайту будет своевременным, непрерывным или безошибочным. Компания «Такеда» не гарантирует, что данные страницы или сервер, который обеспечивает их доступность, не содержат вирусов или других вредоносных элементов. Ни при каких обстоятельствах компания «Такеда», ее аффилированные и дочерние компании, а также их соответствующие должностные лица, директора, сотрудники, агенты, представители, поставщики информации, лицензиары и их соответствующие наследники и правопреемники не несут ответственности за любые прямые, косвенные, случайные, последующие, поучительные, особые, штрафные или другие убытки, даже при наличии предупреждения о возможности таких убытков. В соответствии с тем или иным законодательством вышеупомянутое исключение может не применяться в той степени, в которой не допускается исключение подразумеваемых гарантий.

Информация

Принятая компанией «Такеда» политика конфиденциальности относится к любым персональным данным, позволяющим идентифицировать личность, которые содержатся в электронных сообщениях, отправленных на этот веб-сайт. Компания «Такеда» вправе свободно использовать или копировать всю другую информацию в любых таких сообщениях, включая любые идеи, изобретения, концепции, методы или ноу-хау, раскрытые в них, в любых целях, включая передачу третьим сторонам и/или разработку, производство и/или коммерческую реализацию продуктов или услуг.

Предоставленная информация предназначена только для жителей стран за пределами США

Все материалы и информация, представленные на веб-сайте, предназначены только для жителей стран за пределами США.

Эти условия были разработаны 13 сентября 2009 г. и обновлены в январе 2021 г.

Для себя

Для кого-то другого

Опыт пациента 1
Дети раннего возраста	У каждого ребенка раннего возраста есть милый маленький животик, но сегодня педиатр сообщил мне, что у моего ребенка большой животик из-за выраженного увеличения селезенки. Даже сам врач был поражен тем, насколько большой оказалась его селезенка по результатам обследования. Это повергло меня в шок! Мой ребенок выглядит и ведет себя совершенно нормально, и единственное, о чем я сообщил(а) врачу — это то, что кровоподтеки на его теле, кажется, образуются чаще, чем у других детей.
Дошкольный период	Мой ребенок любит посещать детский сад, хорошо учится и заводит друзей. Мне тяжело поднимать ребенка на ноги по утрам, чтобы собрать в детский сад, а воспитатели говорят, что он очень устает во время прогулок или подвижных игр и всегда спит в послеобеденное время. В последнее время, кажется, у него стало больше кровоподтеков, но ведь детский сад — это место повышенной активности, дети часто играют в подвижные игры. Хотя мой ребенок не ест больше обычного, у него большой живот, и мне приходится выбирать ему одежду с регулируемой талией.
Ранний детский возраст	Мой ребенок хорошо успевает в школе, и учителя его хвалят. Он очень трудолюбивый, но я заметил(а), что полный день в школе утомляет его настолько сильно, что он практически не в состоянии делать уроки, не поспав. Даже на выходных он спит после обеда, и я надеялся(ась), что он перерастет фазу полуденного сна. Часто я подозреваю, что у него мононуклеоз или другое вирусное заболевание, которое вызывает постоянную утомляемость и склонность к кровоподтекам. Мне нужно расспросить об этом врача. Я также хочу узнать у врача, как можно уменьшить большой живот моего ребенка. Он ест не больше обычного, но его живот все время увеличивается. И еще мне нужно не забыть спросить врача об усиливающихся болях в костях, на которые жалуется ребенок.
Подростки	В школе все в порядке. Но у меня всю жизнь большой живот. У меня был выпирающий живот в младшем возрасте, и врач сказал, что это потому, что у меня увеличена селезенка. Иногда я чувствую себя неловко. Невесело, что приходится все время втягивать живот, чтобы выглядеть нормально. Я ненавижу носить одежду для плавания или переодеваться на занятиях гимнастикой в школе. Мне приходится быть осмотрительным(ой) во время занятий спортом, и мама не позволяет мне слишком много двигаться. Вообще-то, это не проблема: я все равно чувствую себя слишком уставшим(ей), чтобы усиленно заниматься спортом или много двигаться с друзьями. И кроме того, у меня повышенная склонность к кровоподтекам и кровотечениям, и мне было бы очень стыдно, если бы у меня закровило из носа в присутствии друзей. Я думал(а), что кровоподтеки и утомляемость — это результат подвижности, но все оказалось не так. Иногда боли в костях нарастают и становятся настолько сильными, что однажды я даже подумал(а), что мне нужно в больницу.
Молодой возраст	Я чувствую себя стариком, хотя я еще молод(а). Я ощущаю сильную усталость, и мне тяжело поспевать за другими и даже делать упражнения. Это тяжело объяснить людям, и иногда мне кажется, что они думают обо мне как о ленивом человеке. Боль в костях бывает настолько сильной, что мне приходится обращаться в больницу. Но потом она проходит, и я не имею понятия, почему она появляется и исчезает. Когда это случилось последний раз, врачи провели несколько обследований. Мне сообщили, что мои кости слишком хрупкие для моего возраста. Как будто у меня разрежаются кости и развивается что-то вроде артрита, как у пожилых людей. Мне приходится быть осмотрительным(ой), потому что у меня повышенная склонность к кровотечениям. Надеюсь, эти носовые кровотечения когда-нибудь прекратятся.
Взрослые	На работе все в порядке. Я рад, что у меня есть работа, не требующая слишком много физических нагрузок. Я ощущаю сильную усталость, и утомляемость стала частью моей жизни. Мне приходится мириться с этим с молодого возраста. Но сейчас люди понимают, когда мне приходится им отказывать по причине усталости. Даже мой врач уже перестал меня упрекать по поводу тренировок. У меня все еще есть боли в костях, которые настолько сильны, что мне время от времени приходится обращаться в больницу. Однажды врачи подумали, что у меня что-то под названием «остеомиелит», но, к счастью, это не подтвердилось. Выяснилось, что у меня остеопороз и аваскулярный некроз бедра, и мне, вероятно, однажды придется делать операцию на бедренной кости. Мой врач также сообщил мне, что моя селезенка и печень увеличены и что у меня уменьшено количество тромбоцитов и понижено содержание железа.

Опыт пациента 2
Младенческий возраст	Она еще слабая, и она все еще не может удерживать головку. Нам тяжело ее кормить, потому что она не может глотать и не очень хорошо сосет молоко или молочную смесь. Когда она вдыхает, она издает легкий писк. Теперь она начала прищуриваться, и нам интересно, может ли она видеть, что вокруг нее. Она все еще дергает руками и ногами, у нее судороги. Когда она это делает, ее мышцы кажутся очень напряженными. Мы спрашиваем, когда мы сможем забрать ее домой. Доктора все время проводят какие-то обследования, и кажется, что они продолжают находить новые отклонения.

Опыт пациента 2

Младенческий возраст

Она еще слабая, и она все еще не может удерживать головку. Нам тяжело ее кормить, потому что она не может глотать и не очень хорошо сосет молоко или молочную смесь. Когда она вдыхает, она издает легкий писк. Теперь она начала прищуриваться, и нам интересно, может ли она видеть, что вокруг нее. Она все еще дергает руками и ногами, у нее судороги. Когда она это делает, ее мышцы кажутся очень напряженными. Мы спрашиваем, когда мы сможем забрать ее домой. Доктора все время проводят какие-то обследования, и кажется, что они продолжают находить новые отклонения.

Опыт пациента 3
Дети раннего возраста	У каждого ребенка раннего возраста есть милый маленький животик, но сегодня педиатр сообщил мне, что у моего ребенка большой животик из-за выраженного увеличения селезенки. Даже сам врач был поражен тем, насколько большой оказалась его селезенка по результатам обследования. Это повергло меня в шок! Мой ребенок выглядит и ведет себя совершенно нормально, но кровоподтеки на его теле, кажется, образуются чаще, чем у других его сверстников. Я заметила, что его походка немного странная. Как мать, я чувствую, что здесь что-то не так.
Дошкольный период	Мой ребенок любит посещать детский сад, хорошо учится и заводит друзей. Воспитатели говорят, что мой ребенок очень устает во время прогулок или подвижных игр и всегда спит в послеобеденное время. Я замечаю, что на его теле больше кровоподтеков, чем у других детей, но ведь детский сад — это место повышенной активности, дети часто играют в подвижные игры. Мне приходится выбирать одежду с регулируемой талией, потому что у моего ребенка большой живот. Интересно отметить, что мой ребенок часто моргает. И еще мне тяжело это описать, но он полностью поворачивает голову, чтобы посмотреть на меня, вместо того, чтобы просто скосить взгляд в сторону.
Ранний детский возраст	Мой ребенок не очень хорошо успевает в школе. Учителя обеспокоены тем, что он не видит презентации и что его зрение не в порядке: он часто моргает, и его взгляд не в состоянии перемещаться во время чтения. Он очень старается, но я заметил(а), что полный день в школе сильно утомляет его, и он не понимает свое домашнее задание. Ему удается больше работать на выходных после полуденного сна. Часто я подозреваю, что у него мононуклеоз или другое вирусное заболевание, которое вызывает постоянную утомляемость и склонность к кровоподтекам. Мне нужно расспросить об этом врача. Я также хочу узнать у врача, как можно уменьшить большой живот моего ребенка. Он ест не больше обычного, но его живот все время увеличивается.
Подростки	Я ненавижу ходить в школу. Я не могу учиться, как другие дети, и мне становится все сложнее. Меня дразнят из-за большого живота и тонких ног. Я очень неуклюжий(ая), и учителя обвиняли меня в том, что я употребляю алкоголь, потому что я шатаюсь при ходьбе. Я чувствую себя слишком уставшим(ей), чтобы делать что-то еще, кроме как играть в компьютерные игры. И помимо прочего, у меня повышенная склонность к кровоподтекам и кровотечениям. Иногда у меня настолько сильная боль в костях, что кажется, будто мне вонзили нож в ногу.
Молодой возраст	Кажется, что моя походка, моя манера ходьбы, стали более неустойчивыми, чем раньше. Я беспокоюсь, что потеряю работу, потому что я не могу концентрировать внимание и у меня часто возникают судороги. Я подозреваю, что судороги препятствуют нормальной работе моего головного мозга. Я ощущаю постоянную усталость, и утомляемость стала частью моей жизни. Мне приходится мириться с этим с молодого возраста. У меня все еще есть боли в костях, которые настолько сильны, что мне приходится обращаться в больницу. Выяснилось, что у меня остеопороз и небольшой перелом кости, а также нарушения со стороны позвоночника. Мои друзья и члены семьи всегда говорили мне, что у меня скошены глаза, я постоянно моргаю и мне приходится быстро поворачивать голову в сторону, чтобы посмотреть на что-то.

Совсем не похоже

Совсем не похоже на мою ситуацию.

Не очень похоже

Не очень похоже на мою ситуацию.

Немного похоже

Есть некоторое сходство с моей ситуацией.

В значительной степени

Очень похоже или в точности как моя ситуация.

Опыт пациента 2
Младенческий возраст	Она еще слабая, и она все еще не может удерживать головку. Нам тяжело ее кормить, потому что она не может глотать и не очень хорошо сосет молоко или молочную смесь. Когда она вдыхает, она издает легкий писк. Теперь она начала прищуриваться, и нам интересно, может ли она видеть, что вокруг нее. Она все еще дергает руками и ногами, у нее судороги. Когда она это делает, ее мышцы кажутся очень напряженными. Мы спрашиваем, когда мы сможем забрать ее домой. Доктора все время проводят какие-то обследования, и кажется, что они продолжают находить новые отклонения.

Опыт пациента 2

Младенческий возраст

Совсем не похоже

Совсем не похоже на мою ситуацию.

Не очень похоже

Не очень похоже на мою ситуацию.

Немного похоже

Есть некоторое сходство с моей ситуацией.

В значительной степени

Очень похоже или в точности как моя ситуация.

УВЕДОМЛЕНИЯ И РАЗЪЯСНЕНИЯ. Результаты проверки с использованием инструмента сопоставления симптомов не являются медицинским заключением и не заменяют консультацию медицинского работника. Инструмент сопоставления симптомов предлагается использовать исключительно в ознакомительных целях для получения дополнительной информации о болезни Гоше и индивидуальном риске наличия этого заболевания у данного человека. В случае неотложной ситуации медицинского характера обратитесь в службу неотложной медицинской помощи.